SIFFA kampaņa reto slimību pacientu atbalstam
Lai pievērstu lēmumu pieņēmēju un sabiedrības uzmanību kritiskajai situācijai reto slimību pacientu ārstēšanā, 2024. gadā tika īstenota kampaņa sadarbībā ar Starptautisko inovatīvo farmaceitisko firmu asociāciju (SIFFA), Latvijas Reto slimību aliansi un Latvijas Reto slimību speciālistu asociāciju (RSSA).
Ņemot vērā, ka Latvija ievērojami atpaliek no citām Eiropas Savienības valstīm inovatīvo medikamentu pieejamībā, un daudziem pacientiem nav iespējas saņemt nepieciešamo ārstēšanu, kampaņas galvenais mērķis bija pievērst uzmanību nepieciešamībai nodrošināt papildu finansējumu jaunu medikamentu iekļaušanai kompensējamo medikamentu sarakstā. Uzmanība tika vērsta arī uz Ministru kabineta apstiprināto Reto slimību plānu 2023.–2025. gadam, kas joprojām ir teorētisks dokuments, kas netiek pildīts un nesniedz praktiskus risinājumus pacientu vajadzībām.
Kampaņas kulminācija notika rudenī ar simbolisku pasākumu pie Saeimas, kur norisinājās dienasgrāmatas „Klusie cīnītāji: reto slimību pacientu piezīmes” lasījumi. Pasākuma ietvaros izskanēja pacientu personīgie stāsti un izaicinājumi, atklājot reto slimību pacientu ikdienas realitāti. Pēc lasījumiem 100 dienasgrāmatas eksemplāri tika nodoti Saeimas deputātiem, kā arī Valsts prezidentam, Ministru prezidentam, Veselības ministram un citiem lēmumu pieņēmējiem, lai veicinātu izpratni un aicinātu uz tūlītēju rīcību. Šī iniciatīva iezīmēja sākumu komunikācijai par reto slimību finansējuma jautājumiem 2025. gadā.
Visa gada garumā īstenotā aktīvā komunikācija nodrošināja, ka šī problēma saglabājās mediju dienaskārtībā, vienlaikus pastiprinot spiedienu uz politiķiem. Tika realizēta plaša un rūpīgi plānota komunikācijas kampaņa, kas guva ievērojamu rezonansi un rezultējās publikācijās un sižetos dažādos medijos – interneta portālos, televīzijā, radio un presē, tādējādi pievēršot plašāku sabiedrības un lēmumu pieņēmēju uzmanību.
